Ik heb een eetstoornis en ben ook neurodivergent (autisme en ADHD). Met deze combinatie zal ik niet alleen zijn. Uit onderzoek komt immers naar voor dat onder andere personen met autisme of ADHD meer kans hebben om een eetstoornis te ontwikkelen. Bovendien kampen ze er vaak langer mee en hebben bestaande behandelingen minder positief effect. Toch is er nog weinig geweten over de onderliggende factoren die de samenhang kan verklaren, wat een belangrijke eerste stap is om de behandeling van neurodivergente personen met eetstoornissen te verbeteren.

Via sociale media viel mijn oog op een recent wetenschappelijk artikel waarin hier een eerste aanzet toe werd gedaan. Alle onderzoekers die meewerkten aan het artikel zijn zelf neurodivergent en hebben een eetstoornis (gehad). Via een literatuurstudie werd een verscheidenheid aan mogelijke mechanismen bestudeerd, zoals verschillen in sensorisch verwerken, verschillen in executief functioneren, genderdiversiteit, chronische ziektes … (zie onderaan deze blog de link naar het volledige artikel).

Wat mij in het bijzonder trof als mogelijk mechanisme, is ‘systemische discriminatie, ongelijkheid en trauma’. Hier staat onder andere beschreven hoe afwijzing en stigmatisering nog vaak voorkomt bij neurodivergente personen. Om afwijzing te vermijden gaan ze hun ‘authentieke zelf’ verbergen – wat masking wordt genoemd. Masking leidt dan weer tot een gevoel van zelfverlies of identiteitsverwarring, wat bekende risicofactoren voor eetstoornissen zijn.

Dit mechanisme herken ik heel erg als een belangrijke oorzaak van het ontstaan van mijn eetstoornis (naast nog een aantal andere J). Ik heb zo erg mijn best gedaan om te zijn zoals ik verwacht werd te zijn (= neurotypisch) dat ik niet meer wist wie ik was. In mijn eetstoornis vond ik houvast en voelde ik me wel weer iemand zijn, iemand die iets kon, iemand die bestond, iemand die opgemerkt werd. Natuurlijk werd ik ook toen niet gezien in wie ik echt ben en bleef mijn authentieke zelf verborgen, maar het voelde toch al beter dan het gevoel van ‘compleet niet te bestaan’.

Nu is het zoeken om de identiteit die de eetstoornis me gaf los te laten, me weer te verbinden met mijn authentieke zelf en zo in het leven te (durven) staan. Dit voelt niet evident in een samenleving waarin naar mijn gevoel nog veel vooroordelen rond neurodivergentie leven. Waarin de meeste mensen geloven dat ‘de neurotypische manier van zijn, denken en ervaren’ beter en meer wenselijk is dan de neurodivergente.

Ook in de behandeling van eetstoornissen bij neurodivergente personen is er nog werk aan de winkel. In een interview rond het hierboven besproken wetenschappelijk artikel vertelden de onderzoekers dat de aandacht in behandeling momenteel vooral gaat naar het voorzien van sensorische aanpassingen. Deze zijn natuurlijk heel welkom en noodzakelijk, maar zijn tegelijk niet voldoende. Volgens de onderzoekers zou meer aandacht moeten gaan naar het helpen opbouwen van een positieve neurodivergente identiteit. Hiervoor is het gevoel van gezien, aanvaard en verwelkomd te worden zoals je bent heel belangrijk.

Zelf had ik tijdens een dagopname de ervaring dat ook het voorzien van sensorische aanpassingen nog moeizaam verloopt, bv. zo moest een groepsgenoot die hypergevoelig was voor bepaalde structuren in voedingsmiddelen een heus gevecht leveren om aanpassingen te verkrijgen op dit vlak. Ik begrijp dat hulpverleners waakzaam moeten zijn voor dat de eetstoornis de hypergevoeligheid zou kunnen gebruiken voor zijn/haar eigen zaak. Maar toch denk ik dat het anders kan. Dat de manier waarop dit momenteel benaderd wordt net een negatieve neurodivergente identiteit voedt (bv. ‘Ik ben lastig, flauw, moeilijk, raar, aanstellerig …’) in de plaats van een positieve (bv. ‘Ik ben anders, en dat is oké, wat ik voel en gewaarword is echt en belangrijk, ik verdien het om aanpassingen te krijgen waardoor eten makkelijker en minder stressvol wordt’).

Naar mijn aanvoelen is er dus nog een lange weg te gaan. Er is een paradigma-wissel nodig: van het stoornisparadigma (hoe de meeste hulpverleners opgeleid zijn) naar het neurodiversiteitsparadigma. Dit wil zeggen dat er afgestapt wordt van dat er ‘één ideale manier van leren, denken en voelen zou zijn’ (zoals er ook geen ideaal geslacht/gender of ideale cultuur is) en dat er aanpassingen aangeboden worden voor wie deze nodig heeft.

Stap voor stap komen we er hopelijk wel.

In tussentijd, als je ook neurodivergent bent en met een eetstoornis worstelt: ik zie jou. We zijn anders, niet minder.

Meer lezen?

• Artikel:
  Cobbaert, L. et al. Neurodivergence, intersectionality, and eating disorders: a lived experience-led narrative review. Journal of Eating Disorders (2024) 12:187 (https://jeatdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40337-024-01126-5)
• Interview over ditzelfde artikel:
  https://www.youtube.com/watch?v=0Fdy4aCnIC4&list=WL&index=57